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Seule face à la spasmophilie…

Seule face à la spasmophilie...

Seule face à la spasmophilie…

Je t'ai parlé, il y a de cela, quelques semaines, de la spasmophilie dont je souffre certainement. Aux dires de mon généraliste, il n'y a pas vraiment moyen d'être sûr du diagnostic, si ce n'est en essayant des traitements et en voyant si ça fonctionne.

Ouais, d'accord, on est loin du Docteur House, là (quoique….).

Alors, maintenant, qu'est-ce qu'on fait ?

Il m'a donc prescrit douze injections de magnésium (les injections étant plus efficaces que les ampoules à boire). Pour tout te dire, il me les a prescrites parce que j'ai mis le poing sur la table, en demandant : "alors, qu'est-ce qu'on fait?".

Bon à savoir, le magnésium est un produit très irritant pour les veines. Si, les injections ne sont pas faites dans les règles de l'art et bien, tu dégustes. D'ailleurs, beaucoup de patients arrêtent le traitement avant la fin.

Faut bien avouer qu'au début, j'ai effectivement dégusté, mais j'ai ensuite trouvé l'infirmière parfaite. Je suis donc arrivée au bout de mon traitement.

Les oligo-éléments et les gélules à base de plantes…

Pour retrouver un sommeil réparateur et me calmer, je prends des gélules d'aubépine, de passiflore ainsi qu'un complexe contenant de la mélatonine, de la valériane, du millepertuis et quelques autres petites choses. Pour l'endormissement, ça marche très bien, mais je continue à me réveiller 1 à 3 ou 4 fois par nuit et ça, c'est pas cool! En effet, je me réveille environ toutes les deux heures par l'envie d'aller aux toilettes (pollakiurie), ce qui me rend irritable et finit par m'épuiser, mais je n'ai malheureusement pas trouvé la parade pour le moment (j'ai essayé de ne plus boire après une certaine heure ou même de ne plus boire du tout, mais au final, je n'y ai gagné que des crampes ^^).

Je prends aussi du cuivre couplé à de l'argent et de l'or (je ne vais plus passer les portiques d'aéroport, moi…), des ampoules de phosphore en alternance avec des ampoules de manganèse. Bref, je suis une pharmacie ambulante !

Mais, trêve de plaisanterie, ça me fait du bien : je suis beaucoup plus zen !

Et les médecines alternatives ?

Je fais aussi un travail sur moi-même pour essayer de RE-LA-TI-VI-SER : ça, c'est pas facile hein, mais je ne m'en sors pas si mal !

Je vais mieux, aidée que je l'ai été, par la méditation.

Aujourd'hui, j'ai tenté l'hypnose : méthode que je connais déjà pour l'avoir testée pour arrêter de fumer. Je peux t'assurer que cela avait très bien marché !

Sauf que sur le long cours, malheureusement, toutes les méthodes pour arrêter de fumer échouent (en tout cas, avec moi).

Mais, vu ma volonté pour me sortir de cette impasse, j'ai bon espoir! Et puis, qui ne tente rien….

Ne pas baisser les bras …

Devant le peu d'intérêt de mon généraliste pour mon cas (et je pèse mes mots ^^), devant le fait que, hormis l'élément déclencheur (oui, parce que sans lui, je n'en serais pas là hein!), je suis un peu responsable de mon état, je suis donc bien obligée de prendre le taureau par les cornes et de trouver des solutions par moi-même.

Tu auras remarqué que j'en trouve et que je voulais donc partager mon expérience avec tout ceux qui se retrouveraient démunis face à leurs maux. On ne va pas se mentir, ce n'est pas toujours facile d'avancer à tâtons, sans se sentir soutenu, mais il faut bien faire avec.

En conclusion, je n'ai plus de contractures musculaires (j'avais du porter une minerve et faire des séances de kiné), de démangeaisons, de troubles de l'équilibre, de douleurs dans la poitrine, de fourmillements, de tressautements de la paupière, de variabilité tensionnelle (qui avait causé la rupture d'un vaisseau sanguin dans l'oeil), de transit perturbé.

En revanche, mes nuits restent très agitées, j'ai toujours des sensations de chaleur, des troubles ORL. J'ai toujours l'impression d'être rouillée (physiquement) et j'ai des problèmes de mémoire.

Haut les coeurs, les amis, la spasmophilie n'est pas une fatalité. Une fois que les symptômes sont déclenchés, on peut la dompter, même si on n'en guérit pas!

Si vous voulez partager votre expérience et/ou vos trucs et remèdes, n'hésitez pas à le faire dans les commentaires.

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chiffons and co

  • crise de trentenaire

    Contente que certains pans de la maladie s’améliorent un peu et espère que tout s’apaisera pour toi… Tu n’es pas seule en tout je suis là…
    Ma recette pour les coups de mou ce sont les câlins et le rire alors je t’en envoie plein ma petite louve
    <3

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    ça ne peut pas faire de mal ^^ Dis, ne pars plus comme ça, loin de la blogo, parce que sinon, on s’ennuie un peu…En tout cas, je fais tout pour me sortir de là : là, je viens de tenter de reprendre le yoga à la maison, on aurait dit une mémé ^^Pitoyable !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • lalydo

    C’est dommage de ne pas être vraiment soutenue par ton généraliste. mais je vois que tu es une battante! Bon courage 🙂

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    disons que je n’ai pas trop le choix !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Zélie Coptaire

    L’ennui avec ce genre de pathologie, c’est qu’on ne peut jamais poser un diagnostique certain et que du coup, on vit entre les vrais symptômes (qu’on ressent) et ceux qu’on pense ressentir (à force de se concentrer sur ses symptômes, il arrive qu’on se demande si c’est psychosomatique ou pas). La merde quoi ! En dehors des médecines douces et d’une alimentation sans trucs industriels, d’après moi, ce qui fonctionne le plus, c’est le blocage des pensées négatives, mais c’est super balèze et ça marche surtout si à côté, on a une vie palpitante ! 😉 Courage pour ton traitement, si ça peut te consoler, moi aussi je me lève environ 3 à 4 fois chaque nuit pour faire pipi (mais je bois 1 tisane ou 2 avant de dormir…) : le grand âge ! 😉

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    non, non, ça ne me console pas ^^

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • artemisia

    J’ai de la chance mon parrain est généraliste il a cherché une ou des solutions pour moi.
    Au désespoir il m’a orienté vers un homéopathe naturopathe qui a réglé le problème.
    Mais les médecins n’écoute pas et surtout a chaque pb qu’ils ne connaissent pas te dise dépressive; ainsi je me plaignait d’une fatigue extrême pour m’entendre dire je suis dépressive alors que le cancer commençait a me ronger.
    heureusement que mon parrain retraite a prit les choses en mains.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    Il t’a prescrit quoi l’homéopathe? Donc c’était le cancer et non la spasmophilie? Ou alors les deux?

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Atelier de Curiosité

    Je suis tellement d’accord avec toi !!! Les médecins, parfois, souvent pour moi, n’écoute pas du tout et il faut insister pour qu’ils prennent un compte nos maux… pourtant on ne les invente pas :/

    Courage à toi, tu fais bien d’essayer des choses, la médecine alternative, ça à l’air de te faire du bien en tout cas tu as réduis un grand nombre de symptôme ! Je ne suis pas pro sans gluten mais peut être devrait tu essayer quelques temps, j’ai remarqué chez moi que ça me donnait un meilleur sommeil mais aussi moins de douleur dans le corps et surtout moins de « pensées noires », étonnant ? Ca vaut peut être le coup d’aller voir de ce côté ? Don’t know ! Des bisous

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    tu n’as pas un « bon » généraliste sur Paris? Faut pas attendre 2016, voyons…

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Atelier de Curiosité

    Oui ça fait longtemps c’est bien ça le problème… je pense avoir un réel problème de digestion, dans l’estomac et je ne sais pas à qui m’adresser pour trouver la source de tout ça… c’est déjà fatiguant, alors souvent je fais comme-ci rien de tout ça n’existait, mais bien sûr ça ne me fait pas du bien ! En 2016 je me promets de faire les démarches nécessaires !!!

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    tu ressens toutes ces choses à ton âge ??? ça fait longtemps?

    Grosses bises ma belle!

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • artemisia

    Bien venue au club, je souffre de cette maladie depuis 35 ans.
    Elle fut même responsable de ma fracture de la mâchoire lors d’une crise de tétanie je suis tombe comme une planche avec le visage sur le bord du trottoir.
    Je me soigne avec des ampoules de magnésium de mer, du yoga et des randonnées au grand air .
    Je ne mange aucun produit industriel.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    je me serais bien passée d’y entrer dans ce club…..J’aurais voulu savoir comment cela s’était passé avec les médecins. Arrives-tu à calmer le jeu avec tout ça ??? J’essaye d’éviter aussi les produits industriels, tu crois que cela joue?

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Sylvie, Enfin moi

    C’est pas facile, courage ma belle
    Je t’embrasse

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • emma

    la solitude est parfois difficile

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    oui, mais bon, il y a pire hein….

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Aude Lilou

    Tu as raison de ne pas négliger la médecine alternative !
    L’acuponcture et l’hypnose ont fait leurs preuves sur ma maman par exemple

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    je tenterais donc les deux!

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • chiffonsmacarons

    Comme toi j’ai souffert de spasmophilie et de tachycardie, de vertiges, mais sur le long terme, avec la sophrologie, les fleurs de Bach, les techniques de respiration, mon état s’est amélioré, et puis j’ai pris de l’âge !!!!!!!!
    On est des éponges et tout nous agresse
    Il faut prendre soin de toi Courage

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    je note les fleurs de Bach, la sophrologie, c’est prévu ! Merci!

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • christine

    En effet, cela ne parait pas facile et on s’aperçoit que la médecine ne guérit pas tout. Bon courage.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    loin de là….

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • peintrefiguratif

    pas facile cette maladie je savais pas que cela donnais autant de perturbation comme les vertiges et démangeaison
    pas facile d’avoir autant de perturbation
    bises

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • arlette

    comme quoi c’est une tendance générale chez les médecins d’y aller a tatons (je veux dire par la que le diagnostics n’est jamais sur et certain) et pourtant toutes les techniques d’analyse s’affinent de plus en plus…
    Mais si tu vas mieux c’est déjà ça …pour le sommeil j’ai de la chance d’avoir besoin de peu d’heures et si je me couche tôt je me réveille après le même nombre d’heures….plus ou moins 5 heures…

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    pas pour la spasmophilie car les symptômes sont tellement nombreux qu’ils pourraient être ceux d’autres maladies aussi…..

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • jai50ans

    Par expérience, le fait de reprendre en main mon corps et donc, en autres, renforcer ma sangle abdominable, je ne suis plus réveillée la nuit pour aller aux toilettes. Je tiens toute la nuit !!! Ca m’a fait gagner du temps de sommeil. Je pratique également la respiration 7/4/7 j’inspire 7 je pause 4mn et j’expire 7mn. Très apaisant avant de m’endormir.
    Voilà ma petite contribution, courage.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    la pratique du sport est recommandée lorsque l’on fait de la spasmophilie, c’est un fait ! Mais le fait de se lever la nuit plusieurs fois est un symptôme et n’a rien à voir avec la sangle abdominale relâchée ou pas (sinon, je me serais déjà lancée dans des séries d’abdos ^^). Ou bien, tu me dis ça, parce que tu en souffres toi-même et que tu as donc testé : dans ce cas, il faut me le préciser.
    Merci quand même.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • PetitDiable

    Je ne connais pas cette maladie mais ça n’a vraiment pas l’air marrant…pas cool ton docteur quand même…j’espère que tes nuits redeviendront vite douces et reposantes…

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    sauf que je ne sais pas quoi faire pour qu’elles le redeviennent…

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Caro*

    Je suis contente de savoir que tu es quelque peu apaisée. Ce n’est jamais évident de lutter contre une maladie d’autant plus quand son médecin n’est pas à l’écoute mais tu peux être fière de te battre pour aller mieux et surtout ne baisse pas les bras.
    De mon côté, c’est toujours pas le top niveau pro mais bon, comme toujours, je me dis qu’il faut garder le sourire en espérant du mieux assez vite cependant !
    Je t’embrasse et t’envoie plein de courage pour cette lutte du quotidien face à la spasmophilie.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    Je te remercie Caro et je t’embrasse aussi !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Bernieshoot

    tu as raison ne baisse pas la tête courage !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • voyelle

    C’est bien de pouvoir mettre un nom sur une maladie encore faudrait-t-il qu’elle soit reconnue par la médecine et de bénéficier d’une meilleure prise de conscience de la part de nos médecins généralistes, qui apparemment ne se soucie pas plus que ça d’un mal être sérieux. Il m’est arrivée de taper du poing sur la table pour une autre raison mais c’est fou quand même d’en arriver là. Bon courage Arwen pour la suite, le chemin de la guérison semble encore assez long. bisouilles !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    oui, ce n’est pas gagné, mais faut y croire ! Bises Voyelle !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Nina

    Pleins de courage à vous et c’est bien que vous saviez déjà ce dont vous souffrez et que vous avez la solution pour vous soigner et vous soulager.
    Moi j’ai des symptomes insupportables , je n’ai toujours pas mis de nom sur ce que j’ai , mon médecin est un peu comme le votre , si ce n’est pire… il fait sa consultation illico-presto et me dis juste Reposez-vous ! vous êtes fatigué…..
    J’ai essayé pleins de remèdes , homéopathie, médicaments, remèdes de grands-mère mais rien n’y fait !!!!
    Dois-je changer de médecin? Dois-je taper du poing sur la table? Dois-je faire avec ?
    Bisous ensoleillés de La Réunion,
    A bientot

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    je n’ai pas de solutions, je fais des recherches sur internet et j’essaie des méthodes naturelles….
    Peut-être les 3 à la fois!
    Aucun diagnostic n’a été prononcé pour toi, si j’ai bien compris???
    Bises.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • matchingpoints

    C’est une maladie qui semble ne pas être prise au sérieux par mal de médecins ! Heureusement vous semblez être sur la bonne voie – bon courage pour la suite

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    merci !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Koalisa

    Tu devrais essayer la sophrologie, je t’assure que ça fait du bien surtout pour le stress ! Ton généraliste ne fait pas preuve de beaucoup d’empathie…

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    c’est sur ma liste! ça + l’acuponcture ainsi qu’une thérapie courte : j’ai du pain sur la planche ^^
    C’est le moins que l’on puisse dire !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Laurence (Lolotte)

    Je ne savais pas que tu avais autant de symptomes … c’est dur quand même et heureusement que tu TE bats !! Quant à ton généraliste, j’entends de plus en plus de cas comme le tien : le patient ne se sent pas écouté. Je crois qu’on est passé d’un extrême à l’autre, du tout payé, tout remboursé au tout contrôlé … et là, c’est trop !!

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    et encore, je ne les ai pas tous mis ^^ Là où la crise a été la plus violente, c’est quand j’ai du m’arrêter tellement la fatigue était forte. Du coup, à ce moment-là, d’autres symptômes se sont déclenchés. Lorsque tu laisses les choses évoluer, ça peut aller jusqu’à endommager des organes : je n’ai donc aucune envie de laisse dégénérer la situation! Le médecin de famille pour qui tu avais l’air de compter, c’est bien de l’histoire ancienne: ils sont tellement surbookés qu’ils parent au plus pressés dont je ne fais pas partie. Je sais très bien qu’il y a des gens bien plus atteints que moi et qui ont donc davantage besoin d’un médecin attentif!

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • addictshoppeuse

    Coucou, c’est dingue qu’on parle encore de spasmophilie alors que de nombreux médecins et recherches ont indiqué que ce que l’on appelait spasmophilie était de l’angoisse et des crises d’angoisse avec hyperventilation, tétanie musculaire…. Tu devrais lire des recherches notamment celles présentes au Québec car ils sont très avancés sur le sujet, plus qu’en France, cela te fera du bien, car pour avancer je pense qu’il faut comprendre vraiment ce que l’on a et comment ça fonctionne. Pour ce qui est de tes nuits agitées, tu peux faire des relaxations (il y a des sites où tu peux écouter des thèmes de relaxation) ça aide vraiment beaucoup! bon courage à toi

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    je l’ai lu en effet, je ne sais plus où….J’ai essayé de retrouver en vain. Quoiqu’il en soit, il s’agit certainement de cas extrêmes, mais du coup, ça m’a motivée.C’est effectivement l’angoisse qui fait que des messages anarchiques sont envoyés aux nerfs, qui se trouvent partout dans notre corps, et déclenchent des spasmes sur divers organes, ça va de l’intestin, aux muscles (y compris cardiaque), etc…..Donc oui, ça a une incidence sur le physique. La fibro dans mon cas a été écartée. J’espère avoir été claire dans mes explications…

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • addictshoppeuse

    J’ai une petite question, je n’ai sans doute pas bien compris ce que tu as, mais tu dis que ça peut endommager des organes, mais si c’est de l’angoisse cela n’a aucune incidence et cela n’est pas dangereux concrètement pour les organes, qu’on appelle ça spasmophilie ou crise d’angoisse cela n’a aucune incidence sur les organes (peut être sur du très long terme) mais dans ce cas là peut être que c’est autre chose. J’ai une amie qui fait des crises d’angoisse et qui avait souvent des douleurs mais vraiment à être pliée en deux, et finalement après pas mal de temps, et la rencontre d’un bon médecin, elle a découvert qu’elle avait une fibromyalgie.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    le terme importe peu, tu sais, je sais que tout cela est causé par des crises d’angoisse. Mais j’essaierais de trouver les recherches dont tu parles. En tout cas, merci de ton commentaire !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • sysyinthecity

    Ton généraliste n’a pas l’air très « ouvert » j’espère que tu vas réussir à trouver ton équilibre

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    ça existe des spécialistes de l’anxiété ????

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • addictshoppeuse

    En fait je parlais du terme et de son importance, car cela joue dans la manière d’appréhender les choses surtout par les médecins. On le voit dans le fait de donner une cure de magnésium qui est une des réponses fréquentes des médecins français. Tu peux aussi te rapprocher d’un spécialiste de l’anxiété tu verras ça change la vie 🙂

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    on va dire ça ….

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Angela Donava

    Bon courage, ma cherie…
    Je te souhaite bonne semaine!
    Angela Donava
    http://www.lookbooks.fr/

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    merci Angela!

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Melle Blanche

    Je te conseille de rapidement changer de généraliste. C’est quoi cette affaire de devoir quémander une prise en charge et te laisser seule dans la nature à trouver des pistes.
    Presque il te dirait que tu t’inventes des maux pour faire ton intéressante.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    j’en ai changé, il n’y a pas si longtemps mais effectivement, je songe à recommencer (soupir) ! Parce que pour lui, je ne suis pas malade donc il soigne au fur et à mesure les symptômes, mais il ne recherche pas la cause. Quand je fais des examens, on ne trouve rien donc bien sûr….Il m’a même dit que je devrais aussi faire des recherches en direction de la fibromyalgie aux symptômes similaires.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • chocoladdict

    je vis avec un (ancien) spasmophile donc je vois cela de l’extérieur (je dis ancien car cela fait des années qu’il n’a pas eu de symptômes) …j’ai l’impression que cela n’intéresse pas beaucoup la médecine traditionnelle qui aurait tendance à te filer carrément des antidépresseurs (abrutissement garanti sans parler d’autres effets secondaires) et la méditation me parait une très bonne idée ainsi qu’un sport qui permet de se libérer du stress (je ne suis pas sportive tu le sais mais je me rends compte que cela fait vraiment partie de mon équilibre mental, ne serait ce que marcher une heure dans la journée )…j’espère que tu vas réussir à apprivoiser peu à peu cette maladie et vivre avec

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    je m’en souviens et j’espère arriver bientôt à ce résultat. Tu peux dire qu’ils s’en foutent totalement : c’est moi qui me suis documentée pour savoir quelles plantes prendre pour éviter les anti-dépresseurs. J’ai amené mon sac de gélules chez le doc et je lui ai dit : « vous en pensez quoi ? » Il m’a dit, c’est très bien : j’ai payé 23 euros! C’est grâce à la méditation que j’arrive à m’endormir. Tu as raison, je devrais me remettre à l’exercice, mais j’ai tellement mal partout que c’est dur de me décider.Mais je vais le faire ! Je l’espère très fort !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • manola

    ah!pas facile tout cela! mais tu prends TA vie et Ta santé en main.. c’est long mais trouveras tu un peu de paix??

    pleins d ebisous Arwen..;-)

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    je l’espère en tout cas ….

    Grosses bises Manola !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • deltreylicious

    Je ne connaissais pas cette maladie, ça ne doit pas être évident à vivre, d’autant qu’il n’y a pas vraiment de solution à ton mal !
    Bon courage à toi
    Deltreylicious

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    c’est bien là le problème le manque de solutions efficaces !
    Merci.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Alice

    Ho la la j’ai le sentiment qu’autour de moi (crise de la quarantaine oblige?) chacun souffre de ces divers maux que tu évoques si bien. A commencer par moi et mes crises d’angoisse qui reviennent épisodiquement, même si ouf, elles ne surviennent qu’au boulot.
    Pas de secret, j’ai aussi pris de l’or et argent, du magnésium mais en ampoules. Je pratique régulièrement du sport et cela me fait du bien ce rv avec mon corps de dodue, je prends de bons bols d’air, je provilégie des couchers de bonne heure et j’ai la chance de bien dormir…
    bref, un retour aux essentiels
    je suis heureuse de savoirque tu vois le bout du tunnel, c’est encourageant !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    Les personnes anxieuses ont un terrain très favorable pour développer de la spasmophilie, c’est mon cas! Je ne peux que te pousser à être très vigilante et oui, le sport est une très bonne idée. Il faudrait que j’en fasse mais j’ai tellement mal partout que j’avoue manquer de courage, mais c’est prévu !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Djahann

    Bon courage pour la suite. Tu es sur le bon chemin. Ce n’est pas facile de nous guérir de ce genre de maux. Moi c’en est un autre, tout aussi compliqué….. Bonne semaine !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    surtout quand on se dém***e tout seul ^^

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • crise de trentenaire

    Contente que certains pans de la maladie s’améliorent un peu et espère que tout s’apaisera pour toi… Tu n’es pas seule en tout je suis là…
    Ma recette pour les coups de mou ce sont les câlins et le rire alors je t’en envoie plein ma petite louve
    <3

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    ça ne peut pas faire de mal ^^ Dis, ne pars plus comme ça, loin de la blogo, parce que sinon, on s’ennuie un peu…En tout cas, je fais tout pour me sortir de là : là, je viens de tenter de reprendre le yoga à la maison, on aurait dit une mémé ^^Pitoyable !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • lalydo

    C’est dommage de ne pas être vraiment soutenue par ton généraliste. mais je vois que tu es une battante! Bon courage 🙂

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    disons que je n’ai pas trop le choix !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Zélie Coptaire

    L’ennui avec ce genre de pathologie, c’est qu’on ne peut jamais poser un diagnostique certain et que du coup, on vit entre les vrais symptômes (qu’on ressent) et ceux qu’on pense ressentir (à force de se concentrer sur ses symptômes, il arrive qu’on se demande si c’est psychosomatique ou pas). La merde quoi ! En dehors des médecines douces et d’une alimentation sans trucs industriels, d’après moi, ce qui fonctionne le plus, c’est le blocage des pensées négatives, mais c’est super balèze et ça marche surtout si à côté, on a une vie palpitante ! 😉 Courage pour ton traitement, si ça peut te consoler, moi aussi je me lève environ 3 à 4 fois chaque nuit pour faire pipi (mais je bois 1 tisane ou 2 avant de dormir…) : le grand âge ! 😉

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    non, non, ça ne me console pas ^^

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • artemisia

    J’ai de la chance mon parrain est généraliste il a cherché une ou des solutions pour moi.
    Au désespoir il m’a orienté vers un homéopathe naturopathe qui a réglé le problème.
    Mais les médecins n’écoute pas et surtout a chaque pb qu’ils ne connaissent pas te dise dépressive; ainsi je me plaignait d’une fatigue extrême pour m’entendre dire je suis dépressive alors que le cancer commençait a me ronger.
    heureusement que mon parrain retraite a prit les choses en mains.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    Il t’a prescrit quoi l’homéopathe? Donc c’était le cancer et non la spasmophilie? Ou alors les deux?

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Atelier de Curiosité

    Je suis tellement d’accord avec toi !!! Les médecins, parfois, souvent pour moi, n’écoute pas du tout et il faut insister pour qu’ils prennent un compte nos maux… pourtant on ne les invente pas :/

    Courage à toi, tu fais bien d’essayer des choses, la médecine alternative, ça à l’air de te faire du bien en tout cas tu as réduis un grand nombre de symptôme ! Je ne suis pas pro sans gluten mais peut être devrait tu essayer quelques temps, j’ai remarqué chez moi que ça me donnait un meilleur sommeil mais aussi moins de douleur dans le corps et surtout moins de « pensées noires », étonnant ? Ca vaut peut être le coup d’aller voir de ce côté ? Don’t know ! Des bisous

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    tu n’as pas un « bon » généraliste sur Paris? Faut pas attendre 2016, voyons…

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Atelier de Curiosité

    Oui ça fait longtemps c’est bien ça le problème… je pense avoir un réel problème de digestion, dans l’estomac et je ne sais pas à qui m’adresser pour trouver la source de tout ça… c’est déjà fatiguant, alors souvent je fais comme-ci rien de tout ça n’existait, mais bien sûr ça ne me fait pas du bien ! En 2016 je me promets de faire les démarches nécessaires !!!

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    tu ressens toutes ces choses à ton âge ??? ça fait longtemps?

    Grosses bises ma belle!

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • artemisia

    Bien venue au club, je souffre de cette maladie depuis 35 ans.
    Elle fut même responsable de ma fracture de la mâchoire lors d’une crise de tétanie je suis tombe comme une planche avec le visage sur le bord du trottoir.
    Je me soigne avec des ampoules de magnésium de mer, du yoga et des randonnées au grand air .
    Je ne mange aucun produit industriel.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    je me serais bien passée d’y entrer dans ce club…..J’aurais voulu savoir comment cela s’était passé avec les médecins. Arrives-tu à calmer le jeu avec tout ça ??? J’essaye d’éviter aussi les produits industriels, tu crois que cela joue?

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Sylvie, Enfin moi

    C’est pas facile, courage ma belle
    Je t’embrasse

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • emma

    la solitude est parfois difficile

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    oui, mais bon, il y a pire hein….

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Aude Lilou

    Tu as raison de ne pas négliger la médecine alternative !
    L’acuponcture et l’hypnose ont fait leurs preuves sur ma maman par exemple

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    je tenterais donc les deux!

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • chiffonsmacarons

    Comme toi j’ai souffert de spasmophilie et de tachycardie, de vertiges, mais sur le long terme, avec la sophrologie, les fleurs de Bach, les techniques de respiration, mon état s’est amélioré, et puis j’ai pris de l’âge !!!!!!!!
    On est des éponges et tout nous agresse
    Il faut prendre soin de toi Courage

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    je note les fleurs de Bach, la sophrologie, c’est prévu ! Merci!

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • christine

    En effet, cela ne parait pas facile et on s’aperçoit que la médecine ne guérit pas tout. Bon courage.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    loin de là….

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • peintrefiguratif

    pas facile cette maladie je savais pas que cela donnais autant de perturbation comme les vertiges et démangeaison
    pas facile d’avoir autant de perturbation
    bises

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • arlette

    comme quoi c’est une tendance générale chez les médecins d’y aller a tatons (je veux dire par la que le diagnostics n’est jamais sur et certain) et pourtant toutes les techniques d’analyse s’affinent de plus en plus…
    Mais si tu vas mieux c’est déjà ça …pour le sommeil j’ai de la chance d’avoir besoin de peu d’heures et si je me couche tôt je me réveille après le même nombre d’heures….plus ou moins 5 heures…

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    pas pour la spasmophilie car les symptômes sont tellement nombreux qu’ils pourraient être ceux d’autres maladies aussi…..

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • jai50ans

    Par expérience, le fait de reprendre en main mon corps et donc, en autres, renforcer ma sangle abdominable, je ne suis plus réveillée la nuit pour aller aux toilettes. Je tiens toute la nuit !!! Ca m’a fait gagner du temps de sommeil. Je pratique également la respiration 7/4/7 j’inspire 7 je pause 4mn et j’expire 7mn. Très apaisant avant de m’endormir.
    Voilà ma petite contribution, courage.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    la pratique du sport est recommandée lorsque l’on fait de la spasmophilie, c’est un fait ! Mais le fait de se lever la nuit plusieurs fois est un symptôme et n’a rien à voir avec la sangle abdominale relâchée ou pas (sinon, je me serais déjà lancée dans des séries d’abdos ^^). Ou bien, tu me dis ça, parce que tu en souffres toi-même et que tu as donc testé : dans ce cas, il faut me le préciser.
    Merci quand même.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • PetitDiable

    Je ne connais pas cette maladie mais ça n’a vraiment pas l’air marrant…pas cool ton docteur quand même…j’espère que tes nuits redeviendront vite douces et reposantes…

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    sauf que je ne sais pas quoi faire pour qu’elles le redeviennent…

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Caro*

    Je suis contente de savoir que tu es quelque peu apaisée. Ce n’est jamais évident de lutter contre une maladie d’autant plus quand son médecin n’est pas à l’écoute mais tu peux être fière de te battre pour aller mieux et surtout ne baisse pas les bras.
    De mon côté, c’est toujours pas le top niveau pro mais bon, comme toujours, je me dis qu’il faut garder le sourire en espérant du mieux assez vite cependant !
    Je t’embrasse et t’envoie plein de courage pour cette lutte du quotidien face à la spasmophilie.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    Je te remercie Caro et je t’embrasse aussi !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Bernieshoot

    tu as raison ne baisse pas la tête courage !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • voyelle

    C’est bien de pouvoir mettre un nom sur une maladie encore faudrait-t-il qu’elle soit reconnue par la médecine et de bénéficier d’une meilleure prise de conscience de la part de nos médecins généralistes, qui apparemment ne se soucie pas plus que ça d’un mal être sérieux. Il m’est arrivée de taper du poing sur la table pour une autre raison mais c’est fou quand même d’en arriver là. Bon courage Arwen pour la suite, le chemin de la guérison semble encore assez long. bisouilles !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    oui, ce n’est pas gagné, mais faut y croire ! Bises Voyelle !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Nina

    Pleins de courage à vous et c’est bien que vous saviez déjà ce dont vous souffrez et que vous avez la solution pour vous soigner et vous soulager.
    Moi j’ai des symptomes insupportables , je n’ai toujours pas mis de nom sur ce que j’ai , mon médecin est un peu comme le votre , si ce n’est pire… il fait sa consultation illico-presto et me dis juste Reposez-vous ! vous êtes fatigué…..
    J’ai essayé pleins de remèdes , homéopathie, médicaments, remèdes de grands-mère mais rien n’y fait !!!!
    Dois-je changer de médecin? Dois-je taper du poing sur la table? Dois-je faire avec ?
    Bisous ensoleillés de La Réunion,
    A bientot

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    je n’ai pas de solutions, je fais des recherches sur internet et j’essaie des méthodes naturelles….
    Peut-être les 3 à la fois!
    Aucun diagnostic n’a été prononcé pour toi, si j’ai bien compris???
    Bises.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • matchingpoints

    C’est une maladie qui semble ne pas être prise au sérieux par mal de médecins ! Heureusement vous semblez être sur la bonne voie – bon courage pour la suite

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    merci !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Koalisa

    Tu devrais essayer la sophrologie, je t’assure que ça fait du bien surtout pour le stress ! Ton généraliste ne fait pas preuve de beaucoup d’empathie…

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    c’est sur ma liste! ça + l’acuponcture ainsi qu’une thérapie courte : j’ai du pain sur la planche ^^
    C’est le moins que l’on puisse dire !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Laurence (Lolotte)

    Je ne savais pas que tu avais autant de symptomes … c’est dur quand même et heureusement que tu TE bats !! Quant à ton généraliste, j’entends de plus en plus de cas comme le tien : le patient ne se sent pas écouté. Je crois qu’on est passé d’un extrême à l’autre, du tout payé, tout remboursé au tout contrôlé … et là, c’est trop !!

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    et encore, je ne les ai pas tous mis ^^ Là où la crise a été la plus violente, c’est quand j’ai du m’arrêter tellement la fatigue était forte. Du coup, à ce moment-là, d’autres symptômes se sont déclenchés. Lorsque tu laisses les choses évoluer, ça peut aller jusqu’à endommager des organes : je n’ai donc aucune envie de laisse dégénérer la situation! Le médecin de famille pour qui tu avais l’air de compter, c’est bien de l’histoire ancienne: ils sont tellement surbookés qu’ils parent au plus pressés dont je ne fais pas partie. Je sais très bien qu’il y a des gens bien plus atteints que moi et qui ont donc davantage besoin d’un médecin attentif!

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • addictshoppeuse

    Coucou, c’est dingue qu’on parle encore de spasmophilie alors que de nombreux médecins et recherches ont indiqué que ce que l’on appelait spasmophilie était de l’angoisse et des crises d’angoisse avec hyperventilation, tétanie musculaire…. Tu devrais lire des recherches notamment celles présentes au Québec car ils sont très avancés sur le sujet, plus qu’en France, cela te fera du bien, car pour avancer je pense qu’il faut comprendre vraiment ce que l’on a et comment ça fonctionne. Pour ce qui est de tes nuits agitées, tu peux faire des relaxations (il y a des sites où tu peux écouter des thèmes de relaxation) ça aide vraiment beaucoup! bon courage à toi

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    je l’ai lu en effet, je ne sais plus où….J’ai essayé de retrouver en vain. Quoiqu’il en soit, il s’agit certainement de cas extrêmes, mais du coup, ça m’a motivée.C’est effectivement l’angoisse qui fait que des messages anarchiques sont envoyés aux nerfs, qui se trouvent partout dans notre corps, et déclenchent des spasmes sur divers organes, ça va de l’intestin, aux muscles (y compris cardiaque), etc…..Donc oui, ça a une incidence sur le physique. La fibro dans mon cas a été écartée. J’espère avoir été claire dans mes explications…

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • addictshoppeuse

    J’ai une petite question, je n’ai sans doute pas bien compris ce que tu as, mais tu dis que ça peut endommager des organes, mais si c’est de l’angoisse cela n’a aucune incidence et cela n’est pas dangereux concrètement pour les organes, qu’on appelle ça spasmophilie ou crise d’angoisse cela n’a aucune incidence sur les organes (peut être sur du très long terme) mais dans ce cas là peut être que c’est autre chose. J’ai une amie qui fait des crises d’angoisse et qui avait souvent des douleurs mais vraiment à être pliée en deux, et finalement après pas mal de temps, et la rencontre d’un bon médecin, elle a découvert qu’elle avait une fibromyalgie.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    le terme importe peu, tu sais, je sais que tout cela est causé par des crises d’angoisse. Mais j’essaierais de trouver les recherches dont tu parles. En tout cas, merci de ton commentaire !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • sysyinthecity

    Ton généraliste n’a pas l’air très « ouvert » j’espère que tu vas réussir à trouver ton équilibre

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    ça existe des spécialistes de l’anxiété ????

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • addictshoppeuse

    En fait je parlais du terme et de son importance, car cela joue dans la manière d’appréhender les choses surtout par les médecins. On le voit dans le fait de donner une cure de magnésium qui est une des réponses fréquentes des médecins français. Tu peux aussi te rapprocher d’un spécialiste de l’anxiété tu verras ça change la vie 🙂

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    on va dire ça ….

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Angela Donava

    Bon courage, ma cherie…
    Je te souhaite bonne semaine!
    Angela Donava
    http://www.lookbooks.fr/

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    merci Angela!

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Melle Blanche

    Je te conseille de rapidement changer de généraliste. C’est quoi cette affaire de devoir quémander une prise en charge et te laisser seule dans la nature à trouver des pistes.
    Presque il te dirait que tu t’inventes des maux pour faire ton intéressante.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    j’en ai changé, il n’y a pas si longtemps mais effectivement, je songe à recommencer (soupir) ! Parce que pour lui, je ne suis pas malade donc il soigne au fur et à mesure les symptômes, mais il ne recherche pas la cause. Quand je fais des examens, on ne trouve rien donc bien sûr….Il m’a même dit que je devrais aussi faire des recherches en direction de la fibromyalgie aux symptômes similaires.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • chocoladdict

    je vis avec un (ancien) spasmophile donc je vois cela de l’extérieur (je dis ancien car cela fait des années qu’il n’a pas eu de symptômes) …j’ai l’impression que cela n’intéresse pas beaucoup la médecine traditionnelle qui aurait tendance à te filer carrément des antidépresseurs (abrutissement garanti sans parler d’autres effets secondaires) et la méditation me parait une très bonne idée ainsi qu’un sport qui permet de se libérer du stress (je ne suis pas sportive tu le sais mais je me rends compte que cela fait vraiment partie de mon équilibre mental, ne serait ce que marcher une heure dans la journée )…j’espère que tu vas réussir à apprivoiser peu à peu cette maladie et vivre avec

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    je m’en souviens et j’espère arriver bientôt à ce résultat. Tu peux dire qu’ils s’en foutent totalement : c’est moi qui me suis documentée pour savoir quelles plantes prendre pour éviter les anti-dépresseurs. J’ai amené mon sac de gélules chez le doc et je lui ai dit : « vous en pensez quoi ? » Il m’a dit, c’est très bien : j’ai payé 23 euros! C’est grâce à la méditation que j’arrive à m’endormir. Tu as raison, je devrais me remettre à l’exercice, mais j’ai tellement mal partout que c’est dur de me décider.Mais je vais le faire ! Je l’espère très fort !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • manola

    ah!pas facile tout cela! mais tu prends TA vie et Ta santé en main.. c’est long mais trouveras tu un peu de paix??

    pleins d ebisous Arwen..;-)

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    je l’espère en tout cas ….

    Grosses bises Manola !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • deltreylicious

    Je ne connaissais pas cette maladie, ça ne doit pas être évident à vivre, d’autant qu’il n’y a pas vraiment de solution à ton mal !
    Bon courage à toi
    Deltreylicious

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    c’est bien là le problème le manque de solutions efficaces !
    Merci.

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Alice

    Ho la la j’ai le sentiment qu’autour de moi (crise de la quarantaine oblige?) chacun souffre de ces divers maux que tu évoques si bien. A commencer par moi et mes crises d’angoisse qui reviennent épisodiquement, même si ouf, elles ne surviennent qu’au boulot.
    Pas de secret, j’ai aussi pris de l’or et argent, du magnésium mais en ampoules. Je pratique régulièrement du sport et cela me fait du bien ce rv avec mon corps de dodue, je prends de bons bols d’air, je provilégie des couchers de bonne heure et j’ai la chance de bien dormir…
    bref, un retour aux essentiels
    je suis heureuse de savoirque tu vois le bout du tunnel, c’est encourageant !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    Les personnes anxieuses ont un terrain très favorable pour développer de la spasmophilie, c’est mon cas! Je ne peux que te pousser à être très vigilante et oui, le sport est une très bonne idée. Il faudrait que j’en fasse mais j’ai tellement mal partout que j’avoue manquer de courage, mais c’est prévu !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Djahann

    Bon courage pour la suite. Tu es sur le bon chemin. Ce n’est pas facile de nous guérir de ce genre de maux. Moi c’en est un autre, tout aussi compliqué….. Bonne semaine !

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

    surtout quand on se dém***e tout seul ^^

    29 mai 2017 at 2 h 16 min Répondre
  • Djahann

    Bon courage pour la suite. Tu es sur le bon chemin. Ce n’est pas facile de nous guérir de ce genre de maux. Moi c’en est un autre, tout aussi compliqué….. Bonne semaine !

    21 septembre 2015 at 6 h 55 min Répondre
  • Alice

    Ho la la j’ai le sentiment qu’autour de moi (crise de la quarantaine oblige?) chacun souffre de ces divers maux que tu évoques si bien. A commencer par moi et mes crises d’angoisse qui reviennent épisodiquement, même si ouf, elles ne surviennent qu’au boulot.
    Pas de secret, j’ai aussi pris de l’or et argent, du magnésium mais en ampoules. Je pratique régulièrement du sport et cela me fait du bien ce rv avec mon corps de dodue, je prends de bons bols d’air, je provilégie des couchers de bonne heure et j’ai la chance de bien dormir…
    bref, un retour aux essentiels
    je suis heureuse de savoirque tu vois le bout du tunnel, c’est encourageant !

    21 septembre 2015 at 7 h 15 min Répondre
    • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

      Les personnes anxieuses ont un terrain très favorable pour développer de la spasmophilie, c’est mon cas! Je ne peux que te pousser à être très vigilante et oui, le sport est une très bonne idée. Il faudrait que j’en fasse mais j’ai tellement mal partout que j’avoue manquer de courage, mais c’est prévu !

      21 septembre 2015 at 18 h 17 min Répondre
  • deltreylicious

    Je ne connaissais pas cette maladie, ça ne doit pas être évident à vivre, d’autant qu’il n’y a pas vraiment de solution à ton mal !
    Bon courage à toi
    Deltreylicious

    21 septembre 2015 at 7 h 18 min Répondre
  • manola

    ah!pas facile tout cela! mais tu prends TA vie et Ta santé en main.. c’est long mais trouveras tu un peu de paix??

    pleins d ebisous Arwen..;-)

    21 septembre 2015 at 8 h 02 min Répondre
  • chocoladdict

    je vis avec un (ancien) spasmophile donc je vois cela de l’extérieur (je dis ancien car cela fait des années qu’il n’a pas eu de symptômes) …j’ai l’impression que cela n’intéresse pas beaucoup la médecine traditionnelle qui aurait tendance à te filer carrément des antidépresseurs (abrutissement garanti sans parler d’autres effets secondaires) et la méditation me parait une très bonne idée ainsi qu’un sport qui permet de se libérer du stress (je ne suis pas sportive tu le sais mais je me rends compte que cela fait vraiment partie de mon équilibre mental, ne serait ce que marcher une heure dans la journée )…j’espère que tu vas réussir à apprivoiser peu à peu cette maladie et vivre avec

    21 septembre 2015 at 8 h 50 min Répondre
    • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

      je m’en souviens et j’espère arriver bientôt à ce résultat. Tu peux dire qu’ils s’en foutent totalement : c’est moi qui me suis documentée pour savoir quelles plantes prendre pour éviter les anti-dépresseurs. J’ai amené mon sac de gélules chez le doc et je lui ai dit : « vous en pensez quoi ? » Il m’a dit, c’est très bien : j’ai payé 23 euros! C’est grâce à la méditation que j’arrive à m’endormir. Tu as raison, je devrais me remettre à l’exercice, mais j’ai tellement mal partout que c’est dur de me décider.Mais je vais le faire ! Je l’espère très fort !

      21 septembre 2015 at 18 h 34 min Répondre
  • Melle Blanche

    Je te conseille de rapidement changer de généraliste. C’est quoi cette affaire de devoir quémander une prise en charge et te laisser seule dans la nature à trouver des pistes.
    Presque il te dirait que tu t’inventes des maux pour faire ton intéressante.

    21 septembre 2015 at 8 h 54 min Répondre
    • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

      j’en ai changé, il n’y a pas si longtemps mais effectivement, je songe à recommencer (soupir) ! Parce que pour lui, je ne suis pas malade donc il soigne au fur et à mesure les symptômes, mais il ne recherche pas la cause. Quand je fais des examens, on ne trouve rien donc bien sûr….Il m’a même dit que je devrais aussi faire des recherches en direction de la fibromyalgie aux symptômes similaires.

      21 septembre 2015 at 18 h 43 min Répondre
  • Angela Donava

    Bon courage, ma cherie…
    Je te souhaite bonne semaine!
    Angela Donava
    http://www.lookbooks.fr/

    21 septembre 2015 at 9 h 35 min Répondre
  • sysyinthecity

    Ton généraliste n’a pas l’air très « ouvert » j’espère que tu vas réussir à trouver ton équilibre

    21 septembre 2015 at 9 h 54 min Répondre
    • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

      on va dire ça ….

      21 septembre 2015 at 18 h 46 min Répondre
    • addictshoppeuse

      En fait je parlais du terme et de son importance, car cela joue dans la manière d’appréhender les choses surtout par les médecins. On le voit dans le fait de donner une cure de magnésium qui est une des réponses fréquentes des médecins français. Tu peux aussi te rapprocher d’un spécialiste de l’anxiété tu verras ça change la vie 🙂

      21 septembre 2015 at 22 h 29 min Répondre
    • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

      ça existe des spécialistes de l’anxiété ????

      22 septembre 2015 at 17 h 52 min Répondre
  • addictshoppeuse

    Coucou, c’est dingue qu’on parle encore de spasmophilie alors que de nombreux médecins et recherches ont indiqué que ce que l’on appelait spasmophilie était de l’angoisse et des crises d’angoisse avec hyperventilation, tétanie musculaire…. Tu devrais lire des recherches notamment celles présentes au Québec car ils sont très avancés sur le sujet, plus qu’en France, cela te fera du bien, car pour avancer je pense qu’il faut comprendre vraiment ce que l’on a et comment ça fonctionne. Pour ce qui est de tes nuits agitées, tu peux faire des relaxations (il y a des sites où tu peux écouter des thèmes de relaxation) ça aide vraiment beaucoup! bon courage à toi

    21 septembre 2015 at 11 h 19 min Répondre
    • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

      le terme importe peu, tu sais, je sais que tout cela est causé par des crises d’angoisse. Mais j’essaierais de trouver les recherches dont tu parles. En tout cas, merci de ton commentaire !

      21 septembre 2015 at 18 h 54 min Répondre
    • addictshoppeuse

      J’ai une petite question, je n’ai sans doute pas bien compris ce que tu as, mais tu dis que ça peut endommager des organes, mais si c’est de l’angoisse cela n’a aucune incidence et cela n’est pas dangereux concrètement pour les organes, qu’on appelle ça spasmophilie ou crise d’angoisse cela n’a aucune incidence sur les organes (peut être sur du très long terme) mais dans ce cas là peut être que c’est autre chose. J’ai une amie qui fait des crises d’angoisse et qui avait souvent des douleurs mais vraiment à être pliée en deux, et finalement après pas mal de temps, et la rencontre d’un bon médecin, elle a découvert qu’elle avait une fibromyalgie.

      21 septembre 2015 at 22 h 38 min Répondre
    • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

      je l’ai lu en effet, je ne sais plus où….J’ai essayé de retrouver en vain. Quoiqu’il en soit, il s’agit certainement de cas extrêmes, mais du coup, ça m’a motivée.C’est effectivement l’angoisse qui fait que des messages anarchiques sont envoyés aux nerfs, qui se trouvent partout dans notre corps, et déclenchent des spasmes sur divers organes, ça va de l’intestin, aux muscles (y compris cardiaque), etc…..Donc oui, ça a une incidence sur le physique. La fibro dans mon cas a été écartée. J’espère avoir été claire dans mes explications…

      22 septembre 2015 at 17 h 51 min Répondre
  • Laurence (Lolotte)

    Je ne savais pas que tu avais autant de symptomes … c’est dur quand même et heureusement que tu TE bats !! Quant à ton généraliste, j’entends de plus en plus de cas comme le tien : le patient ne se sent pas écouté. Je crois qu’on est passé d’un extrême à l’autre, du tout payé, tout remboursé au tout contrôlé … et là, c’est trop !!

    21 septembre 2015 at 11 h 41 min Répondre
    • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

      et encore, je ne les ai pas tous mis ^^ Là où la crise a été la plus violente, c’est quand j’ai du m’arrêter tellement la fatigue était forte. Du coup, à ce moment-là, d’autres symptômes se sont déclenchés. Lorsque tu laisses les choses évoluer, ça peut aller jusqu’à endommager des organes : je n’ai donc aucune envie de laisse dégénérer la situation! Le médecin de famille pour qui tu avais l’air de compter, c’est bien de l’histoire ancienne: ils sont tellement surbookés qu’ils parent au plus pressés dont je ne fais pas partie. Je sais très bien qu’il y a des gens bien plus atteints que moi et qui ont donc davantage besoin d’un médecin attentif!

      21 septembre 2015 at 19 h 00 min Répondre
  • Koalisa

    Tu devrais essayer la sophrologie, je t’assure que ça fait du bien surtout pour le stress ! Ton généraliste ne fait pas preuve de beaucoup d’empathie…

    21 septembre 2015 at 13 h 21 min Répondre
  • matchingpoints

    C’est une maladie qui semble ne pas être prise au sérieux par mal de médecins ! Heureusement vous semblez être sur la bonne voie – bon courage pour la suite

    21 septembre 2015 at 13 h 35 min Répondre
  • Nina

    Pleins de courage à vous et c’est bien que vous saviez déjà ce dont vous souffrez et que vous avez la solution pour vous soigner et vous soulager.
    Moi j’ai des symptomes insupportables , je n’ai toujours pas mis de nom sur ce que j’ai , mon médecin est un peu comme le votre , si ce n’est pire… il fait sa consultation illico-presto et me dis juste Reposez-vous ! vous êtes fatigué…..
    J’ai essayé pleins de remèdes , homéopathie, médicaments, remèdes de grands-mère mais rien n’y fait !!!!
    Dois-je changer de médecin? Dois-je taper du poing sur la table? Dois-je faire avec ?
    Bisous ensoleillés de La Réunion,
    A bientot

    21 septembre 2015 at 15 h 03 min Répondre
    • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

      je n’ai pas de solutions, je fais des recherches sur internet et j’essaie des méthodes naturelles….
      Peut-être les 3 à la fois!
      Aucun diagnostic n’a été prononcé pour toi, si j’ai bien compris???
      Bises.

      21 septembre 2015 at 19 h 19 min Répondre
  • voyelle

    C’est bien de pouvoir mettre un nom sur une maladie encore faudrait-t-il qu’elle soit reconnue par la médecine et de bénéficier d’une meilleure prise de conscience de la part de nos médecins généralistes, qui apparemment ne se soucie pas plus que ça d’un mal être sérieux. Il m’est arrivée de taper du poing sur la table pour une autre raison mais c’est fou quand même d’en arriver là. Bon courage Arwen pour la suite, le chemin de la guérison semble encore assez long. bisouilles !

    21 septembre 2015 at 16 h 44 min Répondre
  • Bernieshoot

    tu as raison ne baisse pas la tête courage !

    21 septembre 2015 at 17 h 23 min Répondre
  • Caro*

    Je suis contente de savoir que tu es quelque peu apaisée. Ce n’est jamais évident de lutter contre une maladie d’autant plus quand son médecin n’est pas à l’écoute mais tu peux être fière de te battre pour aller mieux et surtout ne baisse pas les bras.
    De mon côté, c’est toujours pas le top niveau pro mais bon, comme toujours, je me dis qu’il faut garder le sourire en espérant du mieux assez vite cependant !
    Je t’embrasse et t’envoie plein de courage pour cette lutte du quotidien face à la spasmophilie.

    21 septembre 2015 at 19 h 28 min Répondre
  • PetitDiable

    Je ne connais pas cette maladie mais ça n’a vraiment pas l’air marrant…pas cool ton docteur quand même…j’espère que tes nuits redeviendront vite douces et reposantes…

    21 septembre 2015 at 20 h 17 min Répondre
  • jai50ans

    Par expérience, le fait de reprendre en main mon corps et donc, en autres, renforcer ma sangle abdominable, je ne suis plus réveillée la nuit pour aller aux toilettes. Je tiens toute la nuit !!! Ca m’a fait gagner du temps de sommeil. Je pratique également la respiration 7/4/7 j’inspire 7 je pause 4mn et j’expire 7mn. Très apaisant avant de m’endormir.
    Voilà ma petite contribution, courage.

    21 septembre 2015 at 22 h 06 min Répondre
    • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

      la pratique du sport est recommandée lorsque l’on fait de la spasmophilie, c’est un fait ! Mais le fait de se lever la nuit plusieurs fois est un symptôme et n’a rien à voir avec la sangle abdominale relâchée ou pas (sinon, je me serais déjà lancée dans des séries d’abdos ^^). Ou bien, tu me dis ça, parce que tu en souffres toi-même et que tu as donc testé : dans ce cas, il faut me le préciser.
      Merci quand même.

      22 septembre 2015 at 17 h 24 min Répondre
  • arlette

    comme quoi c’est une tendance générale chez les médecins d’y aller a tatons (je veux dire par la que le diagnostics n’est jamais sur et certain) et pourtant toutes les techniques d’analyse s’affinent de plus en plus…
    Mais si tu vas mieux c’est déjà ça …pour le sommeil j’ai de la chance d’avoir besoin de peu d’heures et si je me couche tôt je me réveille après le même nombre d’heures….plus ou moins 5 heures…

    21 septembre 2015 at 22 h 10 min Répondre
  • peintrefiguratif

    pas facile cette maladie je savais pas que cela donnais autant de perturbation comme les vertiges et démangeaison
    pas facile d’avoir autant de perturbation
    bises

    22 septembre 2015 at 7 h 57 min Répondre
  • christine

    En effet, cela ne parait pas facile et on s’aperçoit que la médecine ne guérit pas tout. Bon courage.

    22 septembre 2015 at 13 h 25 min Répondre
  • chiffonsmacarons

    Comme toi j’ai souffert de spasmophilie et de tachycardie, de vertiges, mais sur le long terme, avec la sophrologie, les fleurs de Bach, les techniques de respiration, mon état s’est amélioré, et puis j’ai pris de l’âge !!!!!!!!
    On est des éponges et tout nous agresse
    Il faut prendre soin de toi Courage

    22 septembre 2015 at 14 h 13 min Répondre
  • Aude Lilou

    Tu as raison de ne pas négliger la médecine alternative !
    L’acuponcture et l’hypnose ont fait leurs preuves sur ma maman par exemple

    22 septembre 2015 at 14 h 57 min Répondre
  • emma

    la solitude est parfois difficile

    22 septembre 2015 at 15 h 35 min Répondre
  • Sylvie, Enfin moi

    C’est pas facile, courage ma belle
    Je t’embrasse

    22 septembre 2015 at 21 h 37 min Répondre
  • artemisia

    Bien venue au club, je souffre de cette maladie depuis 35 ans.
    Elle fut même responsable de ma fracture de la mâchoire lors d’une crise de tétanie je suis tombe comme une planche avec le visage sur le bord du trottoir.
    Je me soigne avec des ampoules de magnésium de mer, du yoga et des randonnées au grand air .
    Je ne mange aucun produit industriel.

    22 septembre 2015 at 23 h 00 min Répondre
    • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

      je me serais bien passée d’y entrer dans ce club…..J’aurais voulu savoir comment cela s’était passé avec les médecins. Arrives-tu à calmer le jeu avec tout ça ??? J’essaye d’éviter aussi les produits industriels, tu crois que cela joue?

      23 septembre 2015 at 13 h 06 min Répondre
  • Atelier de Curiosité

    Je suis tellement d’accord avec toi !!! Les médecins, parfois, souvent pour moi, n’écoute pas du tout et il faut insister pour qu’ils prennent un compte nos maux… pourtant on ne les invente pas :/

    Courage à toi, tu fais bien d’essayer des choses, la médecine alternative, ça à l’air de te faire du bien en tout cas tu as réduis un grand nombre de symptôme ! Je ne suis pas pro sans gluten mais peut être devrait tu essayer quelques temps, j’ai remarqué chez moi que ça me donnait un meilleur sommeil mais aussi moins de douleur dans le corps et surtout moins de « pensées noires », étonnant ? Ca vaut peut être le coup d’aller voir de ce côté ? Don’t know ! Des bisous

    23 septembre 2015 at 9 h 29 min Répondre
    • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

      tu ressens toutes ces choses à ton âge ??? ça fait longtemps?

      Grosses bises ma belle!

      23 septembre 2015 at 13 h 47 min Répondre
    • Atelier de Curiosité

      Oui ça fait longtemps c’est bien ça le problème… je pense avoir un réel problème de digestion, dans l’estomac et je ne sais pas à qui m’adresser pour trouver la source de tout ça… c’est déjà fatiguant, alors souvent je fais comme-ci rien de tout ça n’existait, mais bien sûr ça ne me fait pas du bien ! En 2016 je me promets de faire les démarches nécessaires !!!

      3 octobre 2015 at 10 h 16 min Répondre
    • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

      tu n’as pas un « bon » généraliste sur Paris? Faut pas attendre 2016, voyons…

      3 octobre 2015 at 13 h 01 min Répondre
  • artemisia

    J’ai de la chance mon parrain est généraliste il a cherché une ou des solutions pour moi.
    Au désespoir il m’a orienté vers un homéopathe naturopathe qui a réglé le problème.
    Mais les médecins n’écoute pas et surtout a chaque pb qu’ils ne connaissent pas te dise dépressive; ainsi je me plaignait d’une fatigue extrême pour m’entendre dire je suis dépressive alors que le cancer commençait a me ronger.
    heureusement que mon parrain retraite a prit les choses en mains.

    24 septembre 2015 at 7 h 40 min Répondre
  • Zélie Coptaire

    L’ennui avec ce genre de pathologie, c’est qu’on ne peut jamais poser un diagnostique certain et que du coup, on vit entre les vrais symptômes (qu’on ressent) et ceux qu’on pense ressentir (à force de se concentrer sur ses symptômes, il arrive qu’on se demande si c’est psychosomatique ou pas). La merde quoi ! En dehors des médecines douces et d’une alimentation sans trucs industriels, d’après moi, ce qui fonctionne le plus, c’est le blocage des pensées négatives, mais c’est super balèze et ça marche surtout si à côté, on a une vie palpitante ! 😉 Courage pour ton traitement, si ça peut te consoler, moi aussi je me lève environ 3 à 4 fois chaque nuit pour faire pipi (mais je bois 1 tisane ou 2 avant de dormir…) : le grand âge ! 😉

    25 septembre 2015 at 11 h 21 min Répondre
  • lalydo

    C’est dommage de ne pas être vraiment soutenue par ton généraliste. mais je vois que tu es une battante! Bon courage 🙂

    25 septembre 2015 at 12 h 11 min Répondre
  • crise de trentenaire

    Contente que certains pans de la maladie s’améliorent un peu et espère que tout s’apaisera pour toi… Tu n’es pas seule en tout je suis là…
    Ma recette pour les coups de mou ce sont les câlins et le rire alors je t’en envoie plein ma petite louve
    <3

    26 septembre 2015 at 18 h 28 min Répondre
    • Chiffons and co, blog Mode, Lifestyle, Voyage

      ça ne peut pas faire de mal ^^ Dis, ne pars plus comme ça, loin de la blogo, parce que sinon, on s’ennuie un peu…En tout cas, je fais tout pour me sortir de là : là, je viens de tenter de reprendre le yoga à la maison, on aurait dit une mémé ^^Pitoyable !

      26 septembre 2015 at 19 h 34 min Répondre

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